Skip to content
Намирате се в: Начало
В момента няма активни кампании
Ден на независимостта Печат Е-мейл
22 септември 2016

Скъпи приятели,

Изминаха 5 месеца от разстрела на фонда за лечение на деца. Положихме всички възможни усилия да намалим щетите и да спрем разпада на тази жизненоважна за децата ни институция: участвахме в работата на обществения съвет, борихме се за всяко дете, анализирахме подготвените промени в правилника и алармирахме до какви неблагополучия за децата ще доведат. Протестирахме.

Срещу това получихме:
- Нов правилник за дейността на фонда, който размива отговорността на директора и администрацията, добавя нови звена в работата му, което води до забавяне, натоварва родителите с допълнителни, често неизпълними задължения;
- Обезсмисляне на ролята на обществения съвет чрез несъобразяване с решенията му и демонстративната им подмяна;
- Лошо поддържане на електронния регистър;
- Стотици чакащи деца;
- Стремеж да бъдем противопоставени на родителите чрез откровени лъжи и манипулации;
- Привикване в ГДБОП на членове на съвета;
- Арогантно и надменно отношение от страна на МЗ и ЦФЛД.

Няма да участваме повече в това. Изтегляме представителя си в обществения съвет и няма да предлагаме следващ, докато на власт е настоящото ръководство на МЗ и ЦФЛД, защото присъствието ни там в настоящия момент не е от полза за децата. Не можем по никакъв начин да гарантираме на родителите, че решенията на обществения съвет ще бъдат изпълнени. Оставането ни там само би легитимирало хаоса, злонамереността и тоталната некомпетентност на онези, които превзеха фонда на 20 април.

Общественият съвет е превърнат в параван, зад който директорът Пилософ прави каквото си иска.
Стана практика съветът да гласува едно, а в протокола от заседанието да пише съвсем друго. При настояване протоколът да се коригира, той просто изчезва и повече не се представя за подпис. Това е причината да не е подписан нито един протокол от 20 април до днес.

Стана практика и на заседанията да се представят за разглеждане заявления буквално в насипно състояние - без становища, без оферти, със сгрешени диагнози, имена и входящи номера. Има и случай на подменени експертни становища – експертът е дал положително становище, но на съвета се представя като отрицателно.

Санкции, разбира се, няма. Изведнъж спряха проверките на инспектората към МЗ и на другите институции, които бяха ежедневие в последните 5 години. Не се сезират, въпреки десетките жалби от родители, протести и сигнали.

От тук до фактическото премахване на ОС крачката е къса и те ще я направят, защото е такава изначалната им цел – да няма граждански контрол върху дейността на фонда и родителите да бъдат максимално сплашени и послушни. Защо са им необходими сплашени родители е въпрос, на който всеки може сам да търси отговор.

Докато Петър Москов, Пенка Белева, Пламен Кенаров и Владимир Пилософ са в Министерство на здравеопазването и получават солидните си заплати от нашите данъци и от данъците на родителите на болни деца, отказваме да легитимираме погазването на всички правни и етични норми и да бъдем превръщани в съучастници на техните неясни цели.

Мили родители, горещо ви молим, не се страхувайте! Трябва да се страхуват онези, които пречат на навременното и успешно лечение на децата ви, не вие.
Изисквайте най-доброто за децата си, защото е ЗАДЪЛЖЕНИЕ на държавата да им го осигури! Пишете жалби. Съдете министерството и фонда. Протестирайте.
Борете се за децата си!
Ние сме с вас. Заедно сме, както винаги.

Доц. Буева, благодарим Ви! Благодарим за чудесната съвместна работа в полза на стотици малки победители.
Благодарим и за това, че разбихте разделителната линия „лекари-нелекари” – основна опорна точка на унищожителите на фонда.
Високо оценяваме Вашата принципна позиция и се надяваме все повече лекари да осъзнават, че разделителната линия е другаде, не с нас.

 

 
Кампанията за Вики Динкова приключва успешно Печат Е-мейл
09 септември 2016
Приятели, щастливи сме да ви съобщим, че средствата, необходими за лечение на Вики в Германия, вече са събрани!


Кампанията продължи относително дълго, но в случая с Вики това не беше проблем, защото нейното лечение е на етапи и благодарение на вашата подкрепа тези етапи се изпълняваха редовно.
Освен това, след като разбра, че Виктория се лекува с дарителски средства, д-р Клер пое за своя сметка повече от половината от разходите за терапията, с което на практика осигури на Вики двойно по-дълго лечение на същата цена.

Междувременно, докато течеше кампанията, освен да се лекува, Вики премина и през други важни събития - завърши училище, имаше абитуриентски бал, държа матури и й беше извършена операция на едното око в България. (Предстои още една и на другото.)
И така напълно си заслужи почивката в „Зорница сендс спа”, където нашите приятели - екипът на хотела - й подари няколко чудесни дни. Благодарим, „Зорница”!

Благодарим от сърце на всички вас, които неизменно, месец след месец, бяхте до момичето ни и го подкрепяхте в борбата му за пълноценен живот!

Вики вече вижда света по-ясно не само защото зрението й се подобри. През тази година тя видя, че има много хора, които не я познават, но й помагат. Видя и почувства на какво е способна човешката съпричастност – онази, която дарява шанс и надежда с тихото и ненатрапчиво постоянство на любовта.

Благодарим ви от името на Виктория и семейството й!
 
До какво ще доведат промените в правилника на ЦФЛД Печат Е-мейл
13 юли 2016

Анализът ни на проекта на Постановление за изменение и допълнение на Постановление № 280 от 2004 год. на Министерския съвет за създаване на Център „Фонд за лечение на деца” показва следното: 

  • Създават се нови звена, участващи във взимането на решения за организационно и финансово подпомагане на лечението на деца – лекарски консилиуми, лечебни заведения, клинични комисии, лечебно-консултативни комисии - без да е ясно дали са конституирани, без да са регламентирани срокове за произнасянето им, без санкции при забавяне и без да е ясно на какво нормативно основание ще бъдат длъжни да работят за нуждите на фонда. Опитът ни показва, че включването на повече звена в дейността на фонда води до смесване и размиване на отговорността, което води до забавяне на лечението;
  • Ограничава се списъка с експерти до национални консултанти и председатели на научни дружества, с което се нарушава принципът на независимост, обективност и бързина при изготвяне на експертните становища, залегнал в сега действащия правилник, и се създават предпоставки за забавяне и корупция;
  • Прави се опит да се вмени като задължение на родителите представянето на нови медицински документи - протоколи и решения от лекарски комисии и комитети (чл. 30а, ал. 1), с което ще се затрудни достъпът на децата до ЦФЛД и отново ще се създадат сериозни предпоставки за конфликти и корупция;
  • Издаването на формуляр за планирано лечение S2 и заплащането на лечението с него се прехвърля като ангажимент на НЗОК, без да са създадени нормативни документи, уреждащи отношенията между ЦФЛД и НЗОК. Наред с несигурността, която крие този начин на издаване на формуляр S2 поради липса на ясен регламент и процедура, препращането на документите крие сериозен риск от забавяне, тъй като в проекта не са заложени срокове за издаване на S2 от НЗОК;
  • Формално срокът за приключване на всяка преписка се скъсява с 6 дни (сегашните най-много 51 дни се свеждат до 45 дни от подаване на заявлението), но на практика се създават предпоставки за безконтролно забавяне чрез новите звена, чрез „резолюция на директора на фонда” (чл. 35, ал. 3) и чрез чл. 35, ал. 2, в която не е посочен срок за получаване на оферта, а само срок за внасянето й за разглеждане от ОС след получаване.
  • Въпреки многократните предложения на Обществения съвет от 2012 година насам, адресирани до министъра на здравеопазването и НЗОК за преминаване на заплащането на медицински изделия, необходими за оперативно лечение на деца в България по клинични пътеки, от ЦФЛД към НЗОК, проектът предвижда тези изделия да останат в обхвата на дейността на ЦФЛД, без да е разработена методика, по която ЦФЛД да реферира и контролира цените на изделията. Наред с това, проектът предвижда включването в обхвата на дейността на фонда на нови групи пациенти и на нова група лекарства, без да е изготвена финансова обосновка;
  • Въпреки дискусиите в ОС, не се регламентира и остава под въпрос възможността български лекари да придружават при необходимост деца за лечение в чужбина, така че да бъде гарантирано безопасното транспортиране на най-тежко болните пациенти.

На практика проектът утвърждава тенденция, за която отдавна предупреждаваме, че ще доведе до неблагополучия за децата, нуждаещи се от финансово и организационно подпомагане за лечението си - ограничаване на лечението на деца в чужбина със средства на ЦФЛД и увеличаване на финансирането, но само за лекарства и консумативи, при лечение в България.

По тези причини предлагаме Министерство на здравеопазването да оттегли проекта на Постановление за изменение и допълнение на Постановление № 280 и да сформира работна група с широк кръг експерти и граждански организации, която да изготви нов проект, защитаващ в максимална степен правото на децата на навременно и качествено лечение.

 

 
Позиция във връзка с проекта за нов правилник на ЦФЛД Печат Е-мейл
13 юли 2016
Приятели, във връзка с публикувания на сайта на МЗ проект за промени в правилника за дейността и организация на работа на ЦФЛД изготвихме писмо до Министър-председателя и Министъра на здравеопазването с въпроси и предложения, както и анализ до какво биха довели предлаганите промени.
 
Становището на "Спаси, дари на...", Български дарителски форум, Национална асоциация на децата с диабет и Фондация "Макове за Мери" е, че МЗ трябва да оттегли проекта в този му вид, тъй като е неясен, правно неиздържан, крие рискове за благополучното лечение на децата и не на последно място - утвърждава тенденцията, за която алармираме отдавна: силно ограничаване на финансирането на лечението на деца, за които няма условия в България, за сметка на финансиране на различни лекарства, импланти и консумативи за лечение в България. За нас това е неприемливо, защото дейностите по лечение на деца в България би следвало да са изцяло ангажимент на НЗОК.
 
Мисията на фонда е друга и ще я защитаваме докрай.
 
                           
Продължава...
 
Становище Печат Е-мейл
10 юни 2016

Становище на неправителствени организации и граждани, ангажирани със съхраняване на функциите и работата на Фонда за лечение на деца, относно внушенията на материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването

bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016 год.

Ние, неправителствените организации и гражданите, ангажирани със съхраняване на дейността на Фонда за лечение на деца в полза на българските деца и техните родители, намираме за свое задължение да опровергаем пред широката общественост неверните и манипулативни твърдения на разследващите журналисти Канна Рачева, Мария Савкова, Петър Нанев и Теодора Трифонова, представени в материала „Афери със здравето”, излъчен в предаването bTV Репортерите на 04. и 05.06.2016 год.

Предварителният анонс на предаването, в което участват и наши представители като част от Обществения съвет на Фонда за лечение на деца, беше за разследване на възможните злоупотреби при закупуването и поставянето на медицински изделия (МИ), т.нар. „импланти”, в България.

Обществена тайна е, че подобни злоупотреби има. Достатъчно е да бъдат сравнени цените на тези медицински изделия в България и чужбина, за да бъде установено, че цените им в България са двойно или тройно завишени спрямо цените им в други държави от ЕС. Всеки български гражданин, изпаднал в незавидното положение да се нуждае от поставянето на подобни импланти, които по правило не влизат (или не се покриват изцяло) в цената на клиничната пътека, и се заплащат лично от пациентите, може да разкаже за сериозните затруднения, които среща при финансирането на необходимото му лечение.

Вероятната причина за завишените цени на имплантите се корени в обвързването на цената им с комисионни за фирмите-вносители и опериращите лекари. Разбира се, това е неморално, но в някаква степен обяснимо, предвид ниската стойност на лекарския труд в държавата ни. А когато веднъж се съгласиш да нарушиш по този начин професионалния и човешкия си интегритет, крачката до извършването на ненужни операции с цел увеличаване на приходите от комисионни, е малка и лесна. „Сметката” я плащат пациентите, а в този случай конкретно болните деца, които се подлагат многократно на оперативни интервенции, анестезия, болничен престой и възстановяване без явна полза, а често и с вреда за здравословното им състояние.

Внушението обаче, че Фондът за лечение на деца, а в частност неговият бивш директор г-н Павел Александров, е участвал и се е облагодетелствал финансово от подобна „схема”, е за момента недоказано и в една правова държава би представлявало клевета до доказване на противното. Смесването на двете теми, както е представено в предаването „Афери със здравето”, изглежда тенденциозно и манипулативно, и говори на запознатите най-вече за поръчкова журналистика. Или в най-добрия случай за професионална немощ.

Продължава...
 
Протест срещу унищожаването на Фонда за лечение на деца Печат Е-мейл
29 май 2016

 

 

На снимката по-горе пише, че Център "Фонд за лечение на деца" дарява усмивки. За съжаление в момента това не отговаря на истината.

Вярваме, че болните деца и техните семейства имат право на работещ механизъм за подпомагане! Да се съберем на 01. 06. 2016г, сряда, в 10.00ч, пред Министерството на здравеопазването, за да го изискаме!

Мина повече от месец от показното нахлуване на ГДБОП в Център „Фонд за лечение на деца“. Изминалото време недвусмислено показа, че инициаторите на тази акция са целяли нещо различно от доброто на тежко болните деца. Какво е то и до днес остава неясно зa българските граждани.
Равносметката обаче е следната – на единственото провело се в този период редовно заседание на Обществения съвет бяха разгледани 86 деца, повече от половината от които не бяха одобрени за лечение. Повече от 20 деца очакват одобрение на документите им още от проваленото от арестите заседание на 20-ти април. Новото ръководство Фонда в нарушение на действащия правилник на ЦФЛД затруднява достъпа на болни деца отговарящи на всички условия на Фонда за лечение в чужбина. Въведени са нови процедури, които не са описани в нито един нормативен документ. Одобрените от Фонда за лечение деца се пренасочват към НЗОК и АСП, където родителите трябва да чакат допълнително време за решение на съответната институция за финансирането на лечението в ЕС (НЗОК) и/или на разходите за придружител и престой – в АСП. Документите на децата, кандидатстващи за подкрепа от Фонда не се завеждат своевременно в регистъра, което прави невъзможно проследяването на сроковете за разглеждането им. Новата администрация на Фонда отказва да се съобразява и с насрочените от чуждите клиники дати за лечение на децата, и в разрез с действащия правилник назначава допълнителни прегледи и консилиуми на кандидатстващи и дори на вече одобрени за лечение деца. В търсене на аргумент за спиране на деца от лечение в чужбина се изискват становища не само от утвърдените експерти на Фонда, а и от консултанти, които не работят с деца и не могат да направят реална оценка на медицинския казус и предложения метод на лечение. Нарушен е и интегритетът на Обществения съвет към Фонда, който доскоро работеше като единно цяло в името на своевременното и адекватно лечение на всички деца.

Протестираме срещу:

  • Въвеждането на нови изисквания и процедури по едноличното решение на директора, без те да са част от действащия правилник;
  • Многократното отлагане на подпомагането на деца без никакъв обоснован аргумент;
  • Неглижирането на ролята на Обществения съвет, пренебрегването и подмяната на решенията му.
Настояваме за:
  • Ясно публично оповестяване от страна на МЗ на намеренията му за промени в ЦФЛД
  • Стриктно спазване на утвърдените процедури и практики, в интерес на болните деца и техните родители, до легитимна промяна на Правилника на ЦФЛД;
  • Прозрачност при работата по промяна на Правилника;
  • Назначаване на постоянна, компетентна администрация.

Бъдете с нас! Всеки е важен!

Линк към събитието във Фейсбук

 
<< Първа < Предишна 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следваща > Последна >>

Още по темата:

Регистрация:

Абонамент за бюлетин

От тук можете да се абонирате за бюлетина с актуални новини от нашия сайт.






Гореща линия:

За въпроси, предложения и допълнителна информация, можете да звъните на следните четири телефона:

0888 38 50 50

0899 31 23 40

09:00 - 22:00ч.

Или да пишете на:
team(AT)save-darina.org

От галерията:

Нови потребители:

Общо потребители: 1220
  • Росен Димитров (4)
  • Georgi Korfonozov (1)
  • Евгения Николаева Илиева (3)
  • Milen (1)
  • deribeev (61)
  • Цветина Иванова (1)
  • Данко Димитров (1)
  • Надя (275)

Продавач на надежда

Аудио клип за сайта

Изтегляне на клипа.
 
Ръководство за родители на болни деца

Партньори:

Advertisement

Изпрати картичка

Advertisement

Брояч на посещенията

mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
посещения от 12/12/2006

Използването на текстове, снимки, документи и всякаква друга информация, публикувана на сайта save-darina.org, може да бъде използвана само след писмено разрешение и задължително цитиране на източника.