Skip to content
Намирате се в: Начало
Сега помагаме на:
ВАЖНО!!! За повече информация натиснете(кликнете) върху снимката.
Божидар Стоянов
Божидар Стоянов
Най-после се случват и хубави неща Печат Е-мейл
17 октомври 2014
Скъпи приятели, за нас е радост да се обърнем към вас не с призив за помощ, а за да споделим добри новини.
 
В последните седмици на служебното правителство с министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков искаме да подчертаем, че не сме забравили, че още в деня, в който встъпи в длъжност, д-р Ненков възстанови на поста директор на ЦФЛД г-н Павел Александров. Целта, по израза на самия д-р Ненков, беше „фондът да се върне в релси“ – и днес виждаме, че за тази цел се работи активно и успешно.

Екипът на д-р Ненков предприе и други спешни стъпки за спасяването на фонда:
- спря приемането на безумните промени в правилника за дейността на фонда. Очакваме проектите да бъдат свалени и от сайта на МЗ, където бяха публикувани за обществено обсъждане на 8 юли;
- не позволи да бъдат изключени от обществения съвет представителите на медиите, пациентските организации и БЧК;
- направи промени в състава на обществения съвет, които помогнаха да се възстанови нормалната атмосфера в съвета;
- въпреки тежкото финансово състояние на МЗ, успя да осигури още 4 млн. лв. за дейността на ЦФЛД;
- започна да търси начин да възстанови работата на фонда с формуляр S2, която предишното ръководство умишлено блокира, въпреки драстичната разлика в цената на лечението с формуляр и без формуляр.

Всички тези действия бяха изключително наложителни и навременни, защото иначе ЦФЛД вървеше към затваряне: разходите за издръжка бяха буквално профукани още преди средата на годината, а бюджетът от 6 млн. - привършен. Въпреки обещанията, че ще има пари за лечение на децата „от една отделна сметка”, д-р Андреева си замина, оставяйки фонда без стотинка и със задължения към болници в чужбина и в страната. В обществения съвет витаеше недоверие и напрежение. Екипът на ЦФЛД работеше под огромен стрес.
 
Слава богу, тези проблеми бяха разрешени бързо, решително и с отговорност.

Благодарим на министър Мирослав Ненков и на заместник-министър Лидия Нейчева за това, че ни върнаха усещането за нормалност!
Оставаме с надеждата, че приемниците им в Министерство на здравеопазването ще се отнасят със същата грижа и разбиране към проблемите на страдащите деца и техните семейства.
 
 
Божидар Печат Е-мейл
15 октомври 2014
Божидар Стоянов е на 11 години, от Ботевград. От раждането си детето е с диагноза „Детска церебрална парализа”. Първоначално лекарите дават отчайващи перспективи за развитието му, но родителите, с много упоритост и с помощта на рехабилитатори, логопеди и психолози, успяват да опровергаят най-мрачните прогнози.

За изненада на терапевтите, Боби прохожда. Тръгва и на училище. Вече е четвърти клас и с подкрепата на опитен логопед се справя добре с учебния материал.
 
Той е забележително паметливо и емоционално зряло дете” – казват майка му и татко му. И ние сме сигурни в това, защото деца като Боби са принудени от обстоятелствата да се научат от съвсем малки на дисциплина и постоянство.

Родителите на Божидар се обърнаха към нас, заради отказ на Център „Фонд за лечение на деца” да финансира ортопедична операция на детето в клиника Ашау-Химгау, Германия. Отказът е основан на становище на експерт на фонда, че лечението може да се проведе у нас, в УСБАЛО „Проф. Бойчев” в Горна баня, като фондът трябва да заплати медицинските изделия, необходими за операцията.

Проблемът е, че Боби вече е преминал през една операция в тази болница през 2009 год. – остеотомия на таз и на бедрена кост. След операцията не са назначени никакви ортези, управляващи или коригиращи положението на таза.
Възстановяването е мъчително и много бавно, и което е най-лошото – без подобрение.
5 години след операцията Боби все още изпитва болки при стъпване. Дълго време изобщо не успявал да стъпи и ходел на пръсти. Като решение на проблема ортопедите предложили втора операция, този път на ахилесовото сухожилие, но родителите не се съгласили. По съвет на други родители опитали с нощни шини и само месец след поставянето им детето започнало да си стъпва на крака.

Остава обаче тежката тазова дисплазия и мускулна недостатъчност, за която родителите продължават да търсят решение. Първо в България, а след нарастващото недоверие към препоръките и констатациите на нашите специалисти, и в чужбина:
Позволяваме си да споделим пред вас какво ни стресна и разочарова при следващи консултативни посещения в Клиниката по детска ортопедия в Горна Баня:
- Без преглед, само въз основа на рентгенова снимка бяхме изпратени директно да се запишем за операция за следващата седмица (този път безплатно, тъй като имало сключен договор с ЦФЛД);
- Не разбрахме какъв резултат можем да очакваме от втората операция, но бяхме "успокоени", че ако трябва, всяка година детето ни ще бъде оперирано. (Може би отново със средства, отпуснати по договор с Фонда?!);
- Виждайки го (в коридора, без да го е прегледал), най-вероятно отново за да ни успокои и предразположи, лекарят ни каза, че тъй като детето е слабичко, може да се използва същия имплант. (От консултация при френски специалист знаем, че във Франция това е подсъдно).
Силно се надяваме, че няма да бъдем разбрани погрешно. Знаем, че в страната ни има всеотдайни лекари професионалисти и човеци, но имаме и горчивия опит от контактите си с предложената от ЦФЛД клиника. Смятаме, че има непреодолими дефицити, които убиват доверието ни и ни спират да поемем риска да измъчваме напразно изстрадалото си дете. Дори да не става дума за евентуални по-лоши последици... Кой родител не би направил всичко, за да намери по-добра алтернатива за лечение на рожбата си?”

По тези причини през март 2014 год. завеждат Божидар на консултация в известния детски ортопедичен център в Ашау, Германия (доклад от прегледа стр. 1 и стр. 2). Там лекарите не говорят за множество операции, а казват, че ще направят необходимото с еднократна операция - реконструкция чрез субтрохантерно скъсяване и тройна тазова остеотомия - да подобрят максимално двигателните функции (оферта за операция).
Разбира се, необходими са и ортези – горна черупка, елемент за опора на гърба и тазов кош.

Виждайки огромните различия в подхода и прецизността при диагностицирането и предложението за оперативни и следоперативни действия, родителите на Божидар подават заявление в ЦФЛД за финансиране на лечението в Германия.
След първия отказ подават жалба. Следва втори отказ.

Двукратният отказ на Център “Фонд за лечение на деца” ни отчайва допълнително и поради факта, че изтекоха 6 месеца от прегледа, който реализирахме трудно и с немалко лишения. Задаваме си въпроса: Каква е гаранцията, че финансирането на многократни операции в България няма да се окаже по-скъпо от еднократната помощ за чужбина? Оставяме без коментар какви са измеренията на физическите, психически и емоционални травми за детето ни, както и шансовете му за по-пълноценен живот при двете алтернативи.
Моля, помогнете ни! Нуждаем се от необходимите за лечението финансовите средства (непосилни за нашите възможности). Ще сме благодарни за всяка оказана помощ.

Обявяваме кампания за набиране на 28 000 евро (23568 евро за операция и 4405 евро за ортези) за лечение на Божидар Стоянов в ортопедична клиника Ашау-Химгау, Германия.


Дарителска банкова сметка:
Божидар Мирославов Стоянов
Райфайзенбанк
IBAN: BG37 RZBB 9155 1005 2309 70
BIC: RZBBBGSF

Телефон за контакт с бащата на Божидар: 0886868519 - Мирослав Стоянов

Обсъди във форума. (0 мнения)  

 
Кампанията за Кристиян Кинчев приключва успешно Печат Е-мейл
21 август 2014
Приятели, повечето от вас вече са научили от медиите, че случаят на Криси беше преразгледан от обществения съвет на фонда за лечение на деца и заявлението беше одобрено на извънредно заседание.

Използваме момента, за да благодарим на министър Мирослав Ненков за бързите и адекватни действия по отношение на фонда и да поздравим с добре дошъл г-н Павел Александров, който беше възстановен на поста директор. Изпитваме истинско облекчение, защото сме убедени, че г-н Александров е най-подходящият за тази тежка и отговорна позиция.
 
Желаем успех на ръководството на МЗ и на ЦФЛД!

Г-н Александров пое случая на Криси от първия ден. Най-важната задача беше да получи колкото е възможно по-скорошна дата за прием на детето в Германия. Междувременно родителите се свързаха с още една рехабилитационна клиника, също на много високо ниво - Hegau-Jugendwerk.
От проведената  кореспонденция стана ясно, че цената на лечението в нея ще е с повече от 1/3 по-ниска от тази в Schön Klinik – около 80 000 евро за 84 дни, вместо 136 000 евро за същия период.

Вчера ЦФЛД най-сетне получи потвърждение от Hegau-Jugendwerk, че ще приемат Кристиян на 15 септември. На всички ни се искаше датата да е по-близка, но август е много неблагоприятен месец за хоспитализация в Германия, защото почти всички са в отпуск.
До 15 септември Криси ще бъде обгрижван в болница Токуда. Надяваме се, че разходите по престоя му там ще бъдат поети от Столична община.

Днес договорът за финансиране на лечението на Криси в чужбина беше подписан между родителите и ЦФЛД, затова вече можем спокойно да обявим край на кампанията.

Средствата, набрани в дарителската сметка и чрез ДМС, ще бъдат изразходвани за лечението на Кристиян в Hegau-Jugendwerk, а фондът ще покрие недостигащата сума.
Тъй като 84 дни по всяка вероятност няма да са достатъчни и Криси ще има нужда от по-продължителна терапия, вашата помощ е от съществено значение за осигуряване на пълния обем медицински грижи, докато детето излезе от кома и се стабилизира.

До 15 часа на 21.08. са изпратени 19 349 дарителски sms в помощ на Крис, а в дарителската сметка са набрани 70 727 лв. и 3 390 евро.

Благодарим ви за огромната подкрепа!
Ще ви информираме редовно за всички новини около Криси. Вярваме, че от тук нататък ще са само добри!
 
 
Кристиян Кинчев Печат Е-мейл
08 август 2014

Кристиян е на 9 години, от София.
На 1 май тази година, докато играе със свой връстник в градинката на НДК, Криси има нещастието да падне в дупката, от която се виждат фонтаните в подлеза. Вероятно повечето от вас са прочели или чули за трагичния инцидент.
А до него се стига, защото от страната на главния вход на НДК тази дупка е обезопасена с метален парапет, но от срещуположната страна има само каменен декоративен елемент, който отделя дълбоката 6-7 метра пропаст от плитките басейни в пешеходната зона.

Тичайки, Криси се насочва към северозападния край на дупката, стъпва на каменния блок, без да вижда и очаква, че след него зее бездна. Подхлъзва се и пада.

Веднага след трагедията мястото е оградено с лента, която стои и в момента, а Столична община планира да започне цялостна реконструкция на пространството с фонтаните.
Цената обаче е здравето на едно дете.

Минути след падането Кристиян е приет в много тежко състояние в Пирогов. Борбата за живота му продължава 3 седмици в реанимация и още 2 месеца в детска неврохирургия. Благодарение на професионализма и интензивните грижи, Криси е стабилизиран и доведен до състояние на т.нар. будна кома (епикриза стр. 1, стр. 2 и стр. 3).
През това време, освен да се молят да оцелее, родителите започват да мислят как да осигурят лечението му след преминаването на непосредствената опасност за живота му. Информирани са, че когато започне да диша самостоятелно, ще бъде изписан. Къде ще продължи лечението и извеждането му от будната кома? Никой не може да отговори, включително и Националната здравноосигурителна каса, защото в България все още няма клинична пътека за хора в будна кома, нито лечебно заведение, където да се провежда строго специфичната рехабилитация за тяхното състояние. Специалистите, които имат достатъчно познания за работа с деца в будна кома, също се броят на пръсти.
А рехабилитацията трябва да започне веднага, за да има шансове детето да се „събуди”. Всеки ден без терапия намалява главоломно вероятността за възстановяване.

Родителите на Криси се свързаха с нас в средата на юни за съвет как да действат след преодоляване на критичния период. Посъветвахме ги веднага да подадат заявление във фонда за лечение на деца. На 19 юни го направиха. По-късно внесоха и оферта от една от най-реномираните рехабилитационни клиники в Европа – Schön Klinik Vogtareuth, Германия. За 83-дневно лечение цената е 136 224 евро.

Бяхме сигурни, че ЦФЛД ще финансира лечението, защото всички - лекари и институции – вече бяха потвърдили, че в България не е предвидено интензивно лечение на деца в будна кома. А фондът съществува именно за случаи, когато лечението не може да се проведе у нас адекватно и своевременно.

През юли родителите получиха писмо, с което ги насочват за консултация в МБАЛНП „Св. Наум” или СБАЛДБ. Избраха „Св. Наум”, защото за тази болница имаше посочен лекар за контакт – проф. Божинова. Когато отидоха при нея обаче, се оказа, че ЦФЛД не е изпратил никакви документи и искане за становище за лечението на Кристиян Кинчев в чужбина. Въпреки това проф. Божинова се зае със случая. На 22 юли Криси беше изписан от Пирогов и приет в „Св. Наум” за нови изследвания. Той е там и в момента, но вероятно в събота (9 август) или най-късно на 13 август, ще бъде изписан, защото клиничната пътека е изчерпана.

На 5 август Общественият съвет към ЦФЛД отказа финансиране. Когато родителите получат писменото решение, ще го публикуваме, за да ви запознаем с мотивите.

Мотивите безспорно са важни, но в момента хиляди пъти по-важно ни е Криси да получи своя шанс да се събуди.
Цената на обезопасяването на един фонтан е 3-месечната чудовищна битка за живот на едно момченце. И още много месеци, може би години, мъчително възстановяване. Наистина се надяваме Общината да направи нужното, за да няма никога повече подобни трагедии.

Цената на 3-месечното лечение на същото дете в Германия е 136 224 евро. Това лечение ще е трамплин за връщането на Криси в нашия свят. След това ще има още много, много работа и за него, и за близките му, но най-важното ще е направено професионално и навреме.
Да помогнем на Криси навреме!

Обявяваме кампания за набиране на 272 000 лв. за лечение на Кристиян Кинчев в Германия.

Дарителска банкова сметка:
Титуляр: Кристиян Красенов Кинчев
Юробанк България АД
IBAN: BG81 BPBI 7942 10 20575301 - в лева
BIC: BPBIBGSF

IBAN: BG63 BPBI 7942 14 20575301 - в евро
BIC: BPBIBGSF

Дарения чрез SMS - изпратете дарителски SMS с текст на латиница DMS KRIS на номер 17 777 (за абонати на GLOBUL, VIVACOM и Mtel). Цената на 1 sms е 1 лев и ДДС не се начислява. Всички средства постъпват за лечение на Криси.

Дарения чрез PayPal - Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите

Телефон за контакт с майката на Криси: 0893413607 - Полина

Обсъди във форума. (4 мнения)

 
"Спаси, дари на..." - позиция Печат Е-мейл
13 юли 2014
Във връзка с публикувания за обществено обсъждане на 8 юли проект за нов правилник на фонда за лечение на деца , който предвижда:
- да се отнеме правото на глас на всички представители на неправителствени организации, на медиите и на БЧК в Обществения съвет,
- да се лишат от финансиране децата, нуждаещи се от спешно лечение,
- и да бъде прекратено заплащането на медицински дейности в чужбина с формуляр за планирано лечение S2 в страни от Европейския съюз за всички диагнози, с изключение на свързаните с трансплантации,
заявяваме следното:
 
Не сме изненадани от опита да бъдем изгонени от Обществения съвет. Той е съвсем закономерно следствие на всички действия на МЗ по отношение на фонда от октомври насам. Много бързо стана ясно, че това ръководство действа непредвидимо, поставяйки ни пред свършен факт, без прозрачност и диалог, нетърпящо критика и глухо за гражданското общество.
 
Броени дни преди оставката на правителството министерство на здравеопазването предлага промени, които изглеждат единствено като цензура и реваншизъм към гражданските организации и медиите.
 
Категорично настояваме този неадекватен проект за правилник за дейността и организация на работа на фонда за лечение на деца незабавно да бъде оттеглен от обществено обсъждане. 
Ако това не бъде направено, “Спаси, дари на...” ще напусне Обществения съвет, както вече обявиха и колегите от БЧК.
 
Извън съвета в този му вид ще бъдем много по-полезни на децата.
 
<< Първа < Предишна 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следваща > Последна >>

Още по темата:

Регистрация:

Банкови сметки:

Божидар Стоянов

Абонамент за бюлетин

От тук можете да се абонирате за бюлетина с актуални новини от нашия сайт.






Гореща линия:

За въпроси, предложения и допълнителна информация, можете да звъните на следните четири телефона:

0888 38 50 50

0899 31 23 40

09:00 - 22:00ч.

Или да пишете на:
team(AT)save-darina.org

От галерията:

Нови потребители:

Общо потребители: 1211
  • Евгения Николаева Илиева (2)
  • Milen (1)
  • deribeev (57)
  • Цветина Иванова (1)
  • Данко Димитров (1)
  • Надя (266)
  • Мария Тодорова (1)
  • P.Schmidt (1)

Продавач на надежда

Аудио клип за сайта

Изтегляне на клипа.
 
Ръководство за родители на болни деца

Партньори:

Advertisement

Изпрати картичка

Advertisement

Брояч на посещенията

mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
посещения от 12/12/2006

Използването на текстове, снимки, документи и всякаква друга информация, публикувана на сайта save-darina.org, може да бъде използвана само след писмено разрешение и задължително цитиране на източника.