Skip to content
Намирате се в: Начало
Кампания „Живот за нашите деца”
 
Сега помагаме на:
ВАЖНО!!! За повече информация натиснете(кликнете) върху снимката.
Божидар Стоянов
Божидар Стоянов
Еми Маринова
Еми Маринова
DMS FOND Печат Е-мейл
09 ноември 2014
По повод 25 години от възстановяването на Български лекарски съюз и 10 години от създаването на Център „Фонд за лечение на деца”, БЛС стартира кампания за набиране на допълнителен дарителски ресурс в полза на Фонда за лечение на деца.
 
За тази цел беше открит единен дарителски номер чрез SMS на 17 777 с текст DMS FOND.

Точно преди 3 години предложихме разкриването на кодова дума DMS FOND като още един начин за насърчаване на дарителството в полза на фонда. От тогава много пъти сме повдигали темата пред различни ръководства на МЗ, но по неясни причини това все не се случваше. Благодарим на БЛС за инициативата.

През 2004 год. ЦФЛД беше създаден с идеята да се обединят усилията на всички – държава и дарители – и по този начин да се осигури най-доброто лечение за децата с тежки и редки заболявания. Това беше и признание, че държавата сама не се справя. Оставяме настрана въпроса защо не се справя и защо все по-малко се справя. В случая искаме да отдадем дължимото на факта, че тогавашната власт се опита да направи нещо различно и необичайно – институции и граждани да работят и участват, включително финансово, заедно в борбата за живота на децата.
Общественият съвет към фонда не е прецедент по онова време, но е първият, на когото е предоставена възможността да взима реални организационни и финансови решения.
Продължава...
 
Еми Печат Е-мейл
27 октомври 2014
Еми Маринова е на 10 години, от София.
От 2-годишна страда от тежко автоимунно заболяване - юношески пауциартикуларен артрит и увеит вследствие от артрита. Казано образно, заболяването е като "грешен файл" в имунната система. Имунната система на Еми не разпознава съединителната тъкан - приема я за чуждо тяло и я разрушава (стави, очи, сърце, сухожилия...).

За 7 години детето преминава през всички лечения в България: имуносупресия с Methotrexate, терапия с кортикостероиди и антивирусни препарати. Лечението е тежко и с множество странични ефекти. При Еми то не води и до пълна ремисия - през 2011 год. се появява и увеит. След като са опитали всички възможности, през същата година лекуващите лекари казват, че няма какво повече да се направи.

Тогава родителите на Еми започват да търсят решение извън стандартните протоколи, още повече, че на практика утвърдено лечение на автоимунните заболявания няма. Медицината все още търси решение и в известна степен експериментира, прилагайки различни терапевтични подходи. Всички лекарства, с които Еми е лекувана, могат от една гледна точка да бъдат наречени и експериментални за нейното заболяване. Например, според листовката на „Метотрексат Тева”, препаратът се прилага при възрастни пациенти.

Според проучване на родителите на Еми, което те предоставиха на бившия министър на здравеопазването Таня Андреева, успеваемостта в лечението на артрит е: с Метотрексат - 30% , с кортикостероиди - 40%, а Енбрел (модулатор на имунния отговор) е бил лицензиран за употреба при по-малко от 30% успеваемост.

Спираме се по-пространно на тези данни, защото в началото на годината се разрази истинска буря около Еми и още 12 деца, на които ЦФЛД заплащаше лечението в „Институт по имунология и клетъчна биология д-р Клер”, Мюнхен.
Продължава...
 
Най-после се случват и хубави неща Печат Е-мейл
17 октомври 2014
Скъпи приятели, за нас е радост да се обърнем към вас не с призив за помощ, а за да споделим добри новини.
 
В последните седмици на служебното правителство с министър на здравеопазването д-р Мирослав Ненков искаме да подчертаем, че не сме забравили, че още в деня, в който встъпи в длъжност, д-р Ненков възстанови на поста директор на ЦФЛД г-н Павел Александров. Целта, по израза на самия д-р Ненков, беше „фондът да се върне в релси“ – и днес виждаме, че за тази цел се работи активно и успешно.

Екипът на д-р Ненков предприе и други спешни стъпки за спасяването на фонда:
- спря приемането на безумните промени в правилника за дейността на фонда. Очакваме проектите да бъдат свалени и от сайта на МЗ, където бяха публикувани за обществено обсъждане на 8 юли;
- не позволи да бъдат изключени от обществения съвет представителите на медиите, пациентските организации и БЧК;
- направи промени в състава на обществения съвет, които помогнаха да се възстанови нормалната атмосфера в съвета;
- въпреки тежкото финансово състояние на МЗ, успя да осигури още 4 млн. лв. за дейността на ЦФЛД;
- започна да търси начин да възстанови работата на фонда с формуляр S2, която предишното ръководство умишлено блокира, въпреки драстичната разлика в цената на лечението с формуляр и без формуляр.

Всички тези действия бяха изключително наложителни и навременни, защото иначе ЦФЛД вървеше към затваряне: разходите за издръжка бяха буквално профукани още преди средата на годината, а бюджетът от 6 млн. - привършен. Въпреки обещанията, че ще има пари за лечение на децата „от една отделна сметка”, д-р Андреева си замина, оставяйки фонда без стотинка и със задължения към болници в чужбина и в страната. В обществения съвет витаеше недоверие и напрежение. Екипът на ЦФЛД работеше под огромен стрес.
 
Слава богу, тези проблеми бяха разрешени бързо, решително и с отговорност.

Благодарим на министър Мирослав Ненков и на заместник-министър Лидия Нейчева за това, че ни върнаха усещането за нормалност!
Оставаме с надеждата, че приемниците им в Министерство на здравеопазването ще се отнасят със същата грижа и разбиране към проблемите на страдащите деца и техните семейства.
 
 
Божидар Печат Е-мейл
15 октомври 2014
Божидар Стоянов е на 11 години, от Ботевград. От раждането си детето е с диагноза „Детска церебрална парализа”. Първоначално лекарите дават отчайващи перспективи за развитието му, но родителите, с много упоритост и с помощта на рехабилитатори, логопеди и психолози, успяват да опровергаят най-мрачните прогнози.

За изненада на терапевтите, Боби прохожда. Тръгва и на училище. Вече е четвърти клас и с подкрепата на опитен логопед се справя добре с учебния материал.
 
Той е забележително паметливо и емоционално зряло дете” – казват майка му и татко му. И ние сме сигурни в това, защото деца като Боби са принудени от обстоятелствата да се научат от съвсем малки на дисциплина и постоянство.

Родителите на Божидар се обърнаха към нас, заради отказ на Център „Фонд за лечение на деца” да финансира ортопедична операция на детето в клиника Ашау-Химгау, Германия. Отказът е основан на становище на експерт на фонда, че лечението може да се проведе у нас, в УСБАЛО „Проф. Бойчев” в Горна баня, като фондът трябва да заплати медицинските изделия, необходими за операцията.

Проблемът е, че Боби вече е преминал през една операция в тази болница през 2009 год. – остеотомия на таз и на бедрена кост. След операцията не са назначени никакви ортези, управляващи или коригиращи положението на таза.
Възстановяването е мъчително и много бавно, и което е най-лошото – без подобрение.
5 години след операцията Боби все още изпитва болки при стъпване. Дълго време изобщо не успявал да стъпи и ходел на пръсти. Като решение на проблема ортопедите предложили втора операция, този път на ахилесовото сухожилие, но родителите не се съгласили. По съвет на други родители опитали с нощни шини и само месец след поставянето им детето започнало да си стъпва на крака.
Продължава...
 
Кампанията за Кристиян Кинчев приключва успешно Печат Е-мейл
21 август 2014
Приятели, повечето от вас вече са научили от медиите, че случаят на Криси беше преразгледан от обществения съвет на фонда за лечение на деца и заявлението беше одобрено на извънредно заседание.

Използваме момента, за да благодарим на министър Мирослав Ненков за бързите и адекватни действия по отношение на фонда и да поздравим с добре дошъл г-н Павел Александров, който беше възстановен на поста директор. Изпитваме истинско облекчение, защото сме убедени, че г-н Александров е най-подходящият за тази тежка и отговорна позиция.
 
Желаем успех на ръководството на МЗ и на ЦФЛД!

Г-н Александров пое случая на Криси от първия ден. Най-важната задача беше да получи колкото е възможно по-скорошна дата за прием на детето в Германия. Междувременно родителите се свързаха с още една рехабилитационна клиника, също на много високо ниво - Hegau-Jugendwerk.
От проведената  кореспонденция стана ясно, че цената на лечението в нея ще е с повече от 1/3 по-ниска от тази в Schön Klinik – около 80 000 евро за 84 дни, вместо 136 000 евро за същия период.
Продължава...
 
<< Първа < Предишна 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Следваща > Последна >>

Още по темата:

Регистрация:

Абонамент за бюлетин

От тук можете да се абонирате за бюлетина с актуални новини от нашия сайт.






Гореща линия:

За въпроси, предложения и допълнителна информация, можете да звъните на следните четири телефона:

0888 38 50 50

0899 31 23 40

09:00 - 22:00ч.

Или да пишете на:
team(AT)save-darina.org

От галерията:

Нови потребители:

Общо потребители: 1213
  • Евгения Николаева Илиева (2)
  • Milen (1)
  • deribeev (57)
  • Цветина Иванова (1)
  • Данко Димитров (1)
  • Надя (267)
  • Мария Тодорова (1)
  • P.Schmidt (1)

Продавач на надежда

Аудио клип за сайта

Изтегляне на клипа.
 
Ръководство за родители на болни деца

Партньори:

Advertisement

Изпрати картичка

Advertisement

Брояч на посещенията

mod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_countermod_vvisit_counter
посещения от 12/12/2006

Използването на текстове, снимки, документи и всякаква друга информация, публикувана на сайта save-darina.org, може да бъде използвана само след писмено разрешение и задължително цитиране на източника.