|
22 февруари 2017 |
Малкият Байрям показа нагледно на цялото общество до какво доведоха т.нар. „промени” във фонда за лечение на деца, извършени силово, арогантно и изключително некомпетентно от Петър Москов и екипа му. Най-общо казано, доведоха до критични ситуации за болните деца, административен хаос, конфликт на интереси, липса на всякаква прозрачност и публичност в работата на фонда и безнаказаност на длъжностните лица, отговорни за живота на децата.
Байрям ясно показа, че фондът не работи. Нещо, за което алармираме месеци наред.
И той далеч не е единственото дете, пострадало от фонда през последните месеци. С всеки изминал ден се появяват нови дарителски кампании за лечение на тежки заболявания, които до 2015 год. се финансираха безусловно от фонда, а сега получават отказ.
По наши общи изчисления, за по-малко от година са набрани над 3.5 млн. лева дарения за лечение на деца с левкемия, Сарком на Юинг, мозъчни тумори и други форми на рак.
За същия период бяха заведени и рекорден брой дела срещу фонда.
Време е виновните за съсипването на една от малкото работещи структури в България да понесат отговорност.
Настояваме за оставки!
На първо място настояваме за незабавна оставка на директора на фонда проф. Владимир Пилософ. За десетте месеца на поста си той доказа, че не е способен да ръководи такава специфична институция.
Обезсмисли съществуването на обществения съвет и го превърна в параван на едноличните си решения. Отношението му към родителите става все по-грубо и недопустимо. Премахна регистъра на заявленията, от който всички се информирахме за работата на фонда. Не публикува отчети за дейността си, въпреки че е длъжен да го прави на всеки 3 месеца.
Конкретно за Байрям директорът носи отговорност за това, че е чакал близо 3 месеца след положителното решение на обществения съвет, за да изиска формуляр S2, както и че 2 дни след като детето трябваше да е постъпило в немската клиника, тепърва започва да търси българска болница, която да го приеме.
Протакането до последния момент се превърна в практика – в последния момент се купуват самолетни билети, в последния момент се правят резервации за нощувки, в последния момент се търсят дати за болничен прием. Нерядко се изпускат дати, защото фондът не си е свършил навреме работата. Санкции обаче няма. От тази мудност и хаотичност страдат единствено децата и родителите им.
Носи отговорност и за това, че не е издал и до момента писмен отказ за финансиране на операцията на Байрям в Германия и по този начин блокира възможността родителите на детето да заведат дело.
Но най-вече носи отговорност за това, че едно дете е в критично състояние, а фондът, създаден за деца като него, не само не му помага, но и му пречи да се лекува. Затова и все повече хора задават публично въпроса – защо при това положение фондът за лечение на деца продължава да съществува?
Честно казано, все по-трудно ни е да отговорим на този въпрос.
По тази причина настояваме за оставката и на Пенка Белева – ръководител на Инспектора към МЗ, защото с нейния тенденциозен, субективен и злонамерен доклад започна унищожаването на фонда.
И накрая, намираме за редно заместник-министър Кундурджиев също да поеме отговорността си за неинформираното и безчовечно решение, с което обрече Байрям на още страдание, а близките му – на несигурност и страх. |
|
|
22 септември 2016 |
|
Скъпи приятели,
Изминаха 5 месеца от разстрела на фонда за лечение на деца. Положихме всички възможни усилия да намалим щетите и да спрем разпада на тази жизненоважна за децата ни институция: участвахме в работата на обществения съвет, борихме се за всяко дете, анализирахме подготвените промени в правилника и алармирахме до какви неблагополучия за децата ще доведат. Протестирахме.
Срещу това получихме:
- Нов правилник за дейността на фонда, който размива отговорността на директора и администрацията, добавя нови звена в работата му, което води до забавяне, натоварва родителите с допълнителни, често неизпълними задължения;
- Обезсмисляне на ролята на обществения съвет чрез несъобразяване с решенията му и демонстративната им подмяна;
- Лошо поддържане на електронния регистър;
- Стотици чакащи деца;
- Стремеж да бъдем противопоставени на родителите чрез откровени лъжи и манипулации;
- Привикване в ГДБОП на членове на съвета;
- Арогантно и надменно отношение от страна на МЗ и ЦФЛД.
Няма да участваме повече в това. Изтегляме представителя си в обществения съвет и няма да предлагаме следващ, докато на власт е настоящото ръководство на МЗ и ЦФЛД, защото присъствието ни там в настоящия момент не е от полза за децата. Не можем по никакъв начин да гарантираме на родителите, че решенията на обществения съвет ще бъдат изпълнени. Оставането ни там само би легитимирало хаоса, злонамереността и тоталната некомпетентност на онези, които превзеха фонда на 20 април. |
|
Продължава...
|
|
|
09 септември 2016 |
Приятели, щастливи сме да ви съобщим, че средствата, необходими за лечение на Вики в Германия, вече са събрани!Кампанията продължи относително дълго, но в случая с Вики това не беше проблем, защото нейното лечение е на етапи и благодарение на вашата подкрепа тези етапи се изпълняваха редовно. Освен това, след като разбра, че Виктория се лекува с дарителски средства, д-р Клер пое за своя сметка повече от половината от разходите за терапията, с което на практика осигури на Вики двойно по-дълго лечение на същата цена.Междувременно, докато течеше кампанията, освен да се лекува, Вики премина и през други важни събития - завърши училище, имаше абитуриентски бал, държа матури и й беше извършена операция на едното око в България. (Предстои още една и на другото.)И така напълно си заслужи почивката в „Зорница сендс спа”, където нашите приятели - екипът на хотела - й подари няколко чудесни дни. Благодарим, „Зорница”!Благодарим от сърце на всички вас, които неизменно, месец след месец, бяхте до момичето ни и го подкрепяхте в борбата му за пълноценен живот! Вики вече вижда света по-ясно не само защото зрението й се подобри. През тази година тя видя, че има много хора, които не я познават, но й помагат. Видя и почувства на какво е способна човешката съпричастност – онази, която дарява шанс и надежда с тихото и ненатрапчиво постоянство на любовта. Благодарим ви от името на Виктория и семейството й! |
|
|
13 юли 2016 |
|
Анализът ни на проекта на Постановление за изменение и допълнение на Постановление № 280 от 2004 год. на Министерския съвет за създаване на Център „Фонд за лечение на деца” показва следното: - Създават се нови звена, участващи във взимането на решения за организационно и финансово подпомагане на лечението на деца – лекарски консилиуми, лечебни заведения, клинични комисии, лечебно-консултативни комисии - без да е ясно дали са конституирани, без да са регламентирани срокове за произнасянето им, без санкции при забавяне и без да е ясно на какво нормативно основание ще бъдат длъжни да работят за нуждите на фонда. Опитът ни показва, че включването на повече звена в дейността на фонда води до смесване и размиване на отговорността, което води до забавяне на лечението;
- Ограничава се списъка с експерти до национални консултанти и председатели на научни дружества, с което се нарушава принципът на независимост, обективност и бързина при изготвяне на експертните становища, залегнал в сега действащия правилник, и се създават предпоставки за забавяне и корупция;
- Прави се опит да се вмени като задължение на родителите представянето на нови медицински документи - протоколи и решения от лекарски комисии и комитети (чл. 30а, ал. 1), с което ще се затрудни достъпът на децата до ЦФЛД и отново ще се създадат сериозни предпоставки за конфликти и корупция;
- Издаването на формуляр за планирано лечение S2 и заплащането на лечението с него се прехвърля като ангажимент на НЗОК, без да са създадени нормативни документи, уреждащи отношенията между ЦФЛД и НЗОК. Наред с несигурността, която крие този начин на издаване на формуляр S2 поради липса на ясен регламент и процедура, препращането на документите крие сериозен риск от забавяне, тъй като в проекта не са заложени срокове за издаване на S2 от НЗОК;
- Формално срокът за приключване на всяка преписка се скъсява с 6 дни (сегашните най-много 51 дни се свеждат до 45 дни от подаване на заявлението), но на практика се създават предпоставки за безконтролно забавяне чрез новите звена, чрез „резолюция на директора на фонда” (чл. 35, ал. 3) и чрез чл. 35, ал. 2, в която не е посочен срок за получаване на оферта, а само срок за внасянето й за разглеждане от ОС след получаване.
- Въпреки многократните предложения на Обществения съвет от 2012 година насам, адресирани до министъра на здравеопазването и НЗОК за преминаване на заплащането на медицински изделия, необходими за оперативно лечение на деца в България по клинични пътеки, от ЦФЛД към НЗОК, проектът предвижда тези изделия да останат в обхвата на дейността на ЦФЛД, без да е разработена методика, по която ЦФЛД да реферира и контролира цените на изделията. Наред с това, проектът предвижда включването в обхвата на дейността на фонда на нови групи пациенти и на нова група лекарства, без да е изготвена финансова обосновка;
- Въпреки дискусиите в ОС, не се регламентира и остава под въпрос възможността български лекари да придружават при необходимост деца за лечение в чужбина, така че да бъде гарантирано безопасното транспортиране на най-тежко болните пациенти.
На практика проектът утвърждава тенденция, за която отдавна предупреждаваме, че ще доведе до неблагополучия за децата, нуждаещи се от финансово и организационно подпомагане за лечението си - ограничаване на лечението на деца в чужбина със средства на ЦФЛД и увеличаване на финансирането, но само за лекарства и консумативи, при лечение в България. По тези причини предлагаме Министерство на здравеопазването да оттегли проекта на Постановление за изменение и допълнение на Постановление № 280 и да сформира работна група с широк кръг експерти и граждански организации, която да изготви нов проект, защитаващ в максимална степен правото на децата на навременно и качествено лечение. |
|
|
13 юли 2016 |
Приятели, във връзка с публикувания на сайта на МЗ проект за промени в правилника за дейността и организация на работа на ЦФЛД изготвихме писмо до Министър-председателя и Министъра на здравеопазването с въпроси и предложения, както и анализ до какво биха довели предлаганите промени. Становището на "Спаси, дари на...", Български дарителски форум, Национална асоциация на децата с диабет и Фондация "Макове за Мери" е, че МЗ трябва да оттегли проекта в този му вид, тъй като е неясен, правно неиздържан, крие рискове за благополучното лечение на децата и не на последно място - утвърждава тенденцията, за която алармираме отдавна: силно ограничаване на финансирането на лечението на деца, за които няма условия в България, за сметка на финансиране на различни лекарства, импланти и консумативи за лечение в България. За нас това е неприемливо, защото дейностите по лечение на деца в България би следвало да са изцяло ангажимент на НЗОК. Мисията на фонда е друга и ще я защитаваме докрай.
|
|
Продължава...
|
|
|
Labor_03-2
